Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
В тот момент кажется, что деньрожденный пост в ноябре 2020 года Лида пишет со слезами на глазах, впервые так отчаянно говоря о себе самой.
* * *
Из соцсети Лиды Мониава, 28 ноября 2020 года: «Завтра у меня будет день рождения, 33 года. Мне хотелось новое черное платье и обогреватель в комнату – их подарят мама и папа. И торт “Наполеон” – торт испечет подруга Ира. Еще хочется поддержки, поэтому пишу тут.
Я до сих пор не поняла, что произошло. Шестнадцать лет, что я занимаюсь помощью тяжелобольным детям, у меня была огромная поддержка. Вокруг были только люди, которые готовы в любой момент прийти на помощь. Под постами все оставляли слова поддержки, предложения помощи и цифры – сколько пожертвовали в хоспис: 500, 1000, 300, 4000…
Когда появился Коля, все поменялось, теперь на меня пишут жалобы в госорганы и обвиняют за все на свете. Зачем я купила ребенку, который все равно не ходит, желтые кроксы – потратила зря деньги, может, еще лыжи ему куплю? Зачем проколола Коле ухо? Почему поехала в отпуск на “Сапсане”? Почему езжу с Колей на метро? Почему возила Колю в Крым? Почему брала Колю в ресторан, а не гуляла в это время с ним в парке? Почему у Коли есть няня? Почему у Коли такая крутая коляска? Почему у Коли есть все необходимые лекарства, а у кого-то нет? Зачем я потащила Колю в театр? Зачем катала на вертолете? Почему я покупаю Коле одежду черного цвета? Зачем Коле школа? Почему обычная школа, а не инвалидная, наверное, потому, что я хочу развалить систему коррекционного образования в России? Почему Коля спит, наверное, я дала ему слишком много наркотиков? Почему я пользуюсь услугами хосписа для Коли, будучи учредителем “Дома с маком”, это же явная коррупция? Зачем Коле туалет, если он в памперсе? Или почему я вообще выхожу из дома, заранее не узнав, будут ли на нашем маршруте доступные туалеты? Зачем я пошла делать Коле биометрический загранпаспорт, когда можно было сделать обычный?
…После доносов в органы история перешла все границы. И мне уже не смешно, а страшно. Я все-таки живой человек. И хотя я всем говорила, что ничего не боюсь, но потом лежу и представляю, как меня за что-нибудь посадят в тюрьму, а Колю заберут и отправят в больницу, где будут все чужие, Коля там останется один и испугается. Я в голове сочиняю письма подруге Ире и Колиной няне Вике с вопросом, смогут ли они Колю, если что, взять себе. Письма я в итоге не отправляю, чтобы Ира и Вика не начали переживать и думать, как им быть с такой просьбой.
Но больше всего я боюсь за хоспис, потому что от хосписа зависят сейчас 750 детей. Что будет с хосписом? За мои неугодные высказывания и действия сразу достается хоспису. С тех пор как Коля пошел в школу и начался хайп вокруг этого, количество ежемесячных пожертвований в “Дом с маяком” сократилось на два миллиона рублей. Теперь из-за доноса на меня хоспис ждет штраф – из денег, которые мы могли бы потратить на детей.
Хочу вас попросить завтра, когда у меня будет день рождения, напишите в комментариях к этому посту не слова, а цифру: 100, 300, 500, 1000 – любую цифру вашего пожертвования в “Дом с маяком”. Или просто +, что вы сделали перевод. Мне очень хочется увидеть, что поддержки в реальной жизни больше, чем ненависти в интернете».
* * *
Коля проживет еще чуть больше года.
«Лида убила Колю. R.I.P.».
Так реагируют соцсети на смерть мальчика. Кто-то пишет еще одну жалобу в прокуратуру с требованием проверить действия Лиды Мониава.
Утром 11 января 2022 года Лида сидит у следователя, давая показания уже в третий раз, чтобы получить разрешение на захоронение Коли. Целые сутки Лида не спала. Коля умер в три часа ночи – время, когда она обычно пишет свои тексты (ложится Лида на рассвете).
Его состояние стало ухудшаться еще в начале зимы: кисты в мозге всё разрастались. «У Коли исчезла перистальтика: даешь ему через гастростому лекарство, а оно не усваивается, – рассказывала Лида потом в интервью Ольге Алленовой для газеты “Коммерсантъ”. – Коля был полностью неподвижен, не кашлял, не глотал. Из-за этого у него началась пневмония – как осложнение его основного заболевания. Потом у него прекратилось мочеиспускание, отказали почки, он стал сильно отекать. Колю было не узнать: руки огромные, лицо огромное. Врачи из хосписа привезли перфузоры – системы, через которые в организм внутривенно попадают нужные ему жидкости. Коле поставили внутривенный катетер, стали капать ему антибиотики, мочегонные препараты, гормоны, жидкость».
В середине декабря Коле полегчало, и Лида решила, что в этот раз пронесло. Но очередное ухудшение было уже не за горами.
Новый, 2022 год они встречают на квартире Нинель Моисеевны. У Лиды дежурство с мальчиками, которое обычно бывает раз в месяц, Колю она берет с собой. Приезжают также няни двух мальчиков и Лидина подруга Татьяна Коннова, опекун подопечного хосписа Феди Распопова. Почти не празднуют, ложатся рано, Лида всю ночь на посту. Утром первого января она с температурящим Колей возвращается домой на метро. Коля впадает в кому: все время спит, его показатели постоянно ухудшаются, медицинские вмешательства не дают результата.
В ночь на 11 января Лида, как обычно, работает на кухне, Колина коляска стоит рядом, он как будто спит, уже десятый день. Лида видит, как начинает падать сатурация и пищат датчики. За годы работы хосписа под его опекой умирает более тысячи детей, многие из них – на глазах у Лиды. Она понимает, что происходит. Цифры неостановимо падают: 40, 30, 20… Коля перестает дышать.
Лида еще долго сидит с ним на темной кухне, освещенной одной настольной лампой. Над ней – «Блудный сын» Марка Шагала, любимая картина Гали Чаликовой. Маленькие репродукции Галя привезла после лечения из Америки и перед смертью подарила всем любимым.
Коля меняется на глазах, на теле появляются трупные пятна. Лида боится мертвых. Она относит мальчика на руках на кровать и на рассвете, который никак не просматривается за январским окном, звонит в скорую. Медики вызывают полицию. В дом начинают приходить люди.
«Сначала это сотрудники скорой – два человека, которые сделали Коле ЭКГ и убедились, что нет сердечного ритма, – говорит Лида в интервью Алленовой. – Они вызвали
